Cules.pl - FC Barcelona Forum Strona Główna Cules.pl Cules.pl - FC Barcelona Forum Strona Główna
Se me pone la gallina de piel
Johan Cruyff
 Strona Główna  FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Rejestracja  Zaloguj



Poprzedni temat :: Następny temat
1% podatku
Autor Wiadomość
Glowacz1975 
FCBPL No. 0286


Wiek: 44
Dołączył: 28 Sie 2006
Piwa: 29/77
Skąd: Gdynia
Wysłany: 2012-04-26, 16:41  


1% dla Ali
_________________
I hear the raptures coming, they say He'll be here soon
Right now there's demons crawling all around my room
They say He lives within me, they say for me He died
And now I hear His footsteps almost every night.
Postaw piwo autorowi tego posta
 
 
Raijn 



Wiek: 37
Dołączył: 12 Sty 2006
Piwa: 532/850
Wysłany: 2013-03-02, 20:20  


Córka mojego nauczyciela z LO



Cytat:
Zwracamy się z prośbą o udzielenie wsparcia finansowego leczenia i rehabilitacji naszej córki, Elizy Banickiej.
Eliza ma 12 lat i choruje na Niemann-Pick syndrom typ C. Jest to choroba genetyczna atakująca mózg. Mózg na skutek tej choroby wyłącza po kolei wszystkie procesy życiowe. Jej starszy brat, Michał, też miał tę samą chorobę. Najpierw przestał chodzić, mówić, przełykać, pojawiły się problemy z oddychaniem i ostatecznie .... . Zmarł w wieku 14 lat.

U Elizki obserwujemy problemy z chodzeniem, drżeniem rączek, problemy z mową i koncentracją uwagi. Nie jest jeszcze tak źle, a to wyłącznie dlatego, że od września 2009 roku zażywa specjalne lekarstwo. Dzięki niemu Jej stan zdrowia znacznie się poprawił co potwierdza neurolog i parametry medyczne. Niestety są jednak problemy. Jedyny lek, Zavesca (Miglustat), został w styczniu 2009 r. zarejestrowany przez Komisję Europejską, ale nie jest jeszcze refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Obecna cena lekarstwa wynosi około 36 tysięcy zł za jedno opakowanie (wystarcza ono na 21 dni). Roczny koszt leczenia przekracza 600 tysięcy złotych. Eliza wymaga także rehabilitacji, która pozwala Jej być jak najdłużej samodzielną. Sami nie jesteśmy w stanie pokryć takich kosztów. Bardzo prosimy o wsparcie.

Dziękujemy bardzo za okazaną pomoc.

Z wyrazami szacunku i pełni nadziei
Daria i Dariusz Baniccy (rodzice Elizki)


Profil na FB: https://www.facebook.com/ElizaBanicka/info
Tu strona o niej i jej chorobie: http://elizabanicka.pl/

1% podatku - wydarzenie na FB
https://www.facebook.com/...8777952/?ref=22

Cytat:
Zdecydowaliście na jaki cel przekażecie 1% swojego podatku za 2012 rok? Mamy nadzieję, że wesprzecie Elizę i jej leczenie.

Ale nawet jeśli macie inne potrzeby, wciąż możecie "wziąć udział" w wydarzeniu i tym samym pomóc, informując swoich znajomych o tym, że Eliza bardzo potrzebuje pomocy!

OPP: Fundacja „BREAD OF LIFE”
KRS: 0000268931
Informacje uzupełniające: „Pomoc dla Elizy Banickiej”
_________________
Mówili mi, że świat stoi otworem.
Potem poznałem trochę życia i już wiem co to za otwór...
Postaw piwo autorowi tego posta
 
 
Jynx 
sześciu


Wiek: 36
Dołączył: 02 Lut 2006
Piwa: 110/119
Wysłany: 2015-01-11, 14:38  


Moja uczennica. Jeżeli możecie pomóżcie. Magda
_________________
Quidquid latine dictum sit, altum videtur.
Postaw piwo autorowi tego posta
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Twoja wyszukiwarka


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group - opowiadania
Mobile and Web Analytics